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29/10/2020

Projeto de Lei do deputado Valdemar Júnior cria Semana Estadual de Conscientização, proteção e orientação sobre a Síndrome de Rett

A matéria estabelece que seja promovida políticas públicas de conscientização da enfermidade, com a realização eventos públicos de conscientização sobre a Síndrome de Rett o seu diagnóstico

O deputado estadual Valdemar Júnior (MDB) apresentou nasessão desta terça-feira, dia 27, o projeto de lei que dispõem sobre a criaçãoda Semana Estadual de Conscientização, proteção e orientação sobre a Síndromede Rett.

De acordo com o parlamentar, "o projeto visa promover mecanismosde conscientização da população a respeito da enfermidade e suas características,a promoção de políticas públicas com ações voltadas para proteção, orientaçãosobre a Síndrome de Rett e apoio aos pacientes diagnosticados e seus familiares".

Pela proposta a “Semana Estadual de Conscientização, proteçãoe orientação sobre a Síndrome de Rett”, será realizada anualmente, na semana dodia 12 de outubro, mês de conscientização da Síndrome de Rett, data que serárealizado um conjunto de ações voltadas para a Síndrome.

A matéria estabelece que seja promovida políticas públicas deconscientização da enfermidade, com a realização eventos públicos deconscientização sobre a Síndrome de Rett o seu diagnóstico e os seustratamentos; capacitação sobre de profissionais da área de saúde, visando o seuaperfeiçoamento e sua atualização técnica e científica; criação do ProgramaMultidisciplinar de acompanhamento, tratamento e apoio aos portadores daSíndrome de Rett e os seus familiares; campanha de divulgação e esclarecimentoaos profissionais de saúde, com ênfase nos pediatras, quanto às característicasda enfermidade; criação de grupos de apoio e orientação aos pais e responsáveisde pacientes de Síndrome de Rett dentre outros.

 

Síndrome de Rett

A Síndrome de Rett é uma desordem neurológica grave eincapacitante, de origem genética decorrente de mutações do gene MecP2, atingindoprincipalmente crianças do sexo feminino, acometendo cerca de 1 a cada 12.000 a22.000 meninas nascidas vivas. Os primeiros sinais da doença aparecem entre osseis e os oito meses de idade, com distúrbios no desenvolvimento físico eneurológico.

A Síndrome de Rett é um dos tipos de autismo, o qualcompromete progressivamente as funções motoras e intelectuais, e provocadistúrbios de comportamento e dependência. Os principais sintomas sãodesaceleração do crescimento do crânio e perda de fala e habilidades motoras eda fala e crises epilépticas, entre outros sinais.  Ainda não há cura para a enfermidade.

O diagnóstico precoce é importantíssimo. Há hoje muitasintervenções que podem amenizar os problemas decorrentes da doença e melhorar aqualidade de vida das pacientes e de suas famílias, que são tão mais eficazesquanto mais cedo se iniciam.

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